Hannah Deacon, madre del primer niño con un tratamiento legal de cannabis en Reino Unido, visita España para defender, junto a médicos, empresarios y activistas, el derecho de los pacientes con enfermedades crónicas o dolorosas

Cuando apenas tenía ocho meses de nacido, Alfie Dingley tuvo su primera convulsión. Los ataques no dejarían de repetirse durante un mes. En un hospital de Londres, la madre de Alfie, Hannah Deacon, supo que su hijo sufría una forma rara de epilepsia, que también causa retraso cognitivo y sensorial. Esta enfermedad producida por una mutación genética no tiene un tratamiento efectivo conocido. Sólo las dosis intravenosas de esteroides lograron detener las convulsiones del bebé. «Probamos todo tipo de medicamentos contra la epilepsia, la dieta cetogénica y otros fármacos inmuno moduladores», recuerda Deacon. «El único tratamiento que detuvo los ataques fueron los esteroides, una terapia que resulta peligrosa a largo plazo».

Desde entonces las secuencias epilépticas se repetían cada semana. «Causaban cientos de convulsiones», describe Deacon. «En 2017 decidimos mudarnos a Holanda, para intentar con el cannabis medicinal, donde era legal, a diferencia del Reino Unido. Vivimos allí cinco meses y Alfie tuvo una respuesta fantástica. Pasó 41 días sin una sola convulsión y, cuando ocurría alguno, era menos intenso y más fácil de controlar». El tipo de cannabis que ayudó a Alfie fue una variedad del ‘Cannabis sativa’, comercializada bajo la marca ‘bedrolite’ desde 2014 y con buena fama para tratar enfermedades y aminorar el dolor por su alto contenido de cannabidiol y práctica ausencia del constituyente psicoactivo THC.

«Hay enfermedades en las que se ha probado con evidencia científica el éxito de los tratamientos con cannabis», sostiene Janosch Kratz, médico del centro especializado Kalapa Clinic, que vive a caballo entre Barcelona y Berlín, donde sí es legal recetar cannabinoides y son sufragados por el sistema de salud. «Los dolores crónicos y neuropáticos, epilepsia, espasticidad, náuseas y vómitos provocados por la quimioterapia y la estimulación del apetito en personas con VIH. En otros trastornos se está estudiando, como en la ansiedad, el estrés o el insomnio».

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En febrero de 2008, Alfie volvió a casa. «Durante seis semanas buscamos la dosis adecuada, hasta que los ataques de Alfie comenzaron a remitir», afirma su madre, ahora activista para la legalización del cannabis terapéutico con la asociación End Our Pain (Poner fin a nuestro dolor). Deacon comenzó a contar su historia para lograr que la terapia con cannabis continuara en Reino Unido, de manera legal y con recetas de la seguridad social.

Salió en televisión. «Hubo un gran apoyo del público», mantiene Deacon, que participará en el congreso Cannabis Europa, que se celebró este lunes en Madrid. «Siempre hablo del impacto traumático que produce vivir con un niño con epilepsia severa, porque es importante que las personas comprendan su gravedad y la importancia de administrar un medicamento efectivo».

Estigma y bicicleta

La sociedad inglesa escuchó el reclamo de Hannah Deacon, y ella pudo volver a Holanda en julio y regresar con el aceite de cannabis, que pasó por la aduana sin problemas. «Fue muy especial», dice. «Alfie fue la primera persona en lograr una receta legal de cannabis». Sin embargo, ahora falta que otras familias puedan tener el mismo privilegio.

«En los casos crónicos, el cannabis terapéutico se administra en aceites, ya sean orales o sublinguales, que produce un efecto estable», explica Kratz. «Pero en crisis agudas de dolor se recomienda la inhalación, pues el aceite tarda 45 minutos en hacer efecto. Se usan inhaladores especiales, pues no se trata de liar porros o mezclar con tabaco. En un 75% de los casos en Alemania se prescribe contra el dolor».

Los padres en la misma situación que Deacon se han organizado, y con ella a la cabeza, piden apoyo para obligar a Boris Johnson a aprobar el uso de cannabis medicinal. Ya superó las 600 mil firmas. «Creo que sabemos lo suficiente sobre el cannabis medicinal para no tenerle miedo», reflexiona Deacon, que también dirige la organización británica Medical Cannabis Clinicians Society. «Los médicos deben tratarlo como cualquier otro medicamento, sólo que tiene menos efectos secundarios y menos peligros asociados. Pero todavía existen estigma y miedo en torno al cannabis, y la educación es clave ahora. Nuestro objetivo es educar a tantos médicos como sea posible».

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En países como España, con una buena parte de la población con más de 65 años, el cannabis terapéutico tiene «mayor potencial», asegura Kratz. «Suelen presentar síntomas, como dolor o insomnio, que se pueden controlar bien con cannabis. Además, con más de 70 años suelen estar polimedicados, y el cannabis puede reducir la toma de otros medicamentos. Los estudios en países europeos donde estos tratamientos son legales se observa que la mayoría de las prescripciones es para gente de la tercera edad».

Alfie, que ya tiene ocho años, va todos los días a la escuela, a pesar de tener las «dificultades de aprendizaje» que también ocasiona su enfermedad. A Alfie le gusta montar bicicleta y andar a caballo y, aunque las convulsiones surgen ocasionalmente, «se recupera rápidamente y no hace falta ir al hospital», dice su madre. «Ahora es un niño muy feliz y ama su vida. Eso es todo lo que siempre hemos querido».

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Muchos años luchando en la sombra para que el cannabis florezca al sol.

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