La primera señal de que las cosas no estaban del todo bien fue cuando Alondra tenía dos años. La pequeña padeció sufrimiento fetal con hipoxia perinatal, pero sus papás no se dieron cuenta que tenía un retraso en el desarrollo hasta que notaron sus dificultades para aprender a caminar y hablar. Sin embargo, pese a esas limitantes, “fue una niña alegre y muy sociable. Era muy feliz”, comenta su papá, Francisco Peña Herrera.

El problema apareció con la primera convulsión, a los 12 años. A partir de allí su cuadro se agravó hasta sufrir 90 crisis epilépticas diarias. De pequeña le habían realizado electroencefalogramas y ya aparecían “piquitos” epilépticos, pero fue al llegar a su adolescencia, con los cambios en su organismo, que se disparó la enfermedad, dice Francisco.

Con el paso de los años las convulsiones se intensificaron y se volvieron más frecuentes, al grado de menguarle sus capacidades físicas e intelectuales.

La epilepsia es un trastorno provocado por el aumento anormal y excesivo de la actividad eléctrica de las neuronas. Son crisis súbitas durante las cuales se interrumpen las funciones normales del cerebro. Alondra sufre movimientos corporales incontrolados, repetitivos e incluso llega a perder el conocimiento. Las convulsiones pueden tener consecuencias muy severas, dependiendo del tipo de epilepsia. Y Alondra fue diagnosticada con el Síndrome Lennox-Gastaut, una de las formas más raras y graves, muy difícil de controlar.

“Hemos probado de todo, pero nada ha sido efectivo. Dos veces le practicaron la callosotomía —un corte al callo nervioso que une los dos hemisferios cerebrales y que permite el paso de la corriente eléctrica—, pero el beneficio no ha sido el esperado”, dice Francisco.

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“Desde luego las crisis disminuyeron de cantidad e intensidad, pero todavía sigue sufriendo de 30 a 50 diarias y al menos una al día severa y generalizada. Todavía son muchas”, añade Lízbeth.

¿De alta?

La semana pasada, en el Hospital La Raza del IMSS, en la Ciudad de México, de plano les dijeron que Alondra ya está de alta porque allí no pueden hacer más por ella, que siga con sus visitas de control en su Unidad de Medicina Familiar en Mérida.

Francisco y Lízbeth aprovecharon su estancia en la capital para llevar a Alondra con el doctor Saúl Garza Morales, quien tras ver los estudios de electroencefalograma y resonancia magnética, les recomendó el tratamiento con cannabidiol —un aceite derivado de la planta cannabis Sativa o mariguana que no tiene efectos psicoactivos—, que su paciente más famosa, la niña regiomontana Graciela Elizondo, toma desde junio pasado con excelentes resultados.

Con la receta firmada por el doctor Garza fueron a la Cofepris a tramitar el permiso. “El Cannabidiol no es un medicamento, en Estados Unidos se vende como suplemento alimenticio en tiendas naturistas y se adquiere sin necesidad de receta. Ayuda a relajar los músculos y ha mostrado su eficacia con pacientes de Estados Unidos y Europa”, comenta Francisco.

La Cofepris dio el permiso en tres días y anteayer llegó la sustancia, adquirida con la ayuda de los papás de Graciela. Anteanoche Alondra recibió la primera toma.

La dosis es de dos ml al día. En dos semanas se aumentará a cuatro ml y dentro de cuatro semanas visitarán al doctor Garza para evaluar los avances.

Expectativas

Francisco y Lízbeth tienen muchas esperanzas en el Cannabidiol, porque ha demostrado en varios pacientes del Dr. Garza que es capaz de apaciguar la enfermedad. “El objetivo es reducir crisis y medicamentos”.

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Los papás de Alondra quieren que los pacientes de epilepsia en Yucatán conozcan el caso de su hija y sepan que existe un tratamiento innovador que no causa los daños que provocan los medicamentos convencionales. Aunque la Cofepris analiza caso por caso, dicen, está dispuesta a autorizar el uso del Cannabidiol a quienes lleven receta médica.

Francisco también hace un llamado a los legisladores federales yucatecos para que ayuden a destrabar la discusión en el Congreso sobre la despenalización del extracto de cannabis. “Si se autoriza, podría comenzar a fabricarse en México y los precios serían mucho más accesibles”.

Petición de ayuda

Por último, Francisco y Lízbeth apelan a la solidaridad de los yucatecos para que les ayuden a seguir proporcionándole el tratamiento a Alondra. Cada frasco del suplemento, para dos meses de medicación, cuesta más de $6,000 (pesos mexicanos), una cantidad que no tienen. Piden, entre otras formas de ayuda, ropa y calzado que estén todavía en condiciones de uso.

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