Mayela Benavides, mamá de Grace, contó que ahora la menor sufre cerca de 20 crisis epilépticas al día, respecto a 400 que tenía en 2015.

Grace Elizalde Benavides, de 13 años de edad, celebra con sus hermanas, padres y seguidores, que hace cinco años comenzó a tomar un tratamiento elaborado con cáñamo de marihuana, lo que le redujo los daños degenerativos causados por el Síndrome de Lennox-Gastaut.

En 2015, cuando Grace contaba con ocho años de edad, su caso llamó la atención internacional al obtener un amparo de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, que el 17 de agosto de ese mismo año, le concedió el derecho legal de usar un aceite terapéutico medicinal basado en la especie herbácea cannabis sativa.

En entrevista con MILENIO, Mayela Benavides explicó que su hija ha logrado avances sustanciales a pesar del irreversible daño cerebral causado por el síndrome, pues se redujo más del 80 el número de crisis epilépticas que sufría diariamente.

“Ella sufre de epilepsia refractaría de difícil control y, gracias a que un día como hoy comenzó a tomar cannabidiol (CBD), un componente no psicoactivo de la planta, redujo en más de un 80 por ciento sus crisis epilépticas, pasó de tener 400 diarias sin considerar las que le daban cuando dormía a tan solo 20 por día”, contó.

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Destacó que actualmente Grace puede subir escaleras sin ayuda y juega con sus hermanas, además de que responde cuando la llaman y pide su platillo favorito, los tacos.

“Cognitivamente ha mejorado muchísimo, también en la cuestión auditiva y visual, físicamente puede dar algunos pasos con ayuda, incluso subir escaleras. Se lleva la cuchara a la boca, juega e interactúa con sus hermanas y aunque no habla, responde a su manera cuando dicen su nombre.

“Mi hija ha estado jugando, le da la crisis, se le pasa y puede seguir jugando”, comentó Mayela.

Recordó el calvario de recibir un diagnóstico certero y el tratamiento adecuado, pues anteriormente, Grace lloraba demasiado y constantemente azotaba su cabeza en el regazo de su mamá.

 “Le mandaba videos a la pediatra y me decía “no tenía nada, han de ser cólicos”, incluso la operaron por reflujo, y no fue eso, avanzando en los primeros meses mi hija no gateaba, no se sentaba, no agarraba el biberón.

“A los 10 meses le exigí a la pediatra que me mandara a un neurólogo y los estudios reportaban esa afectación cerebral. Se me caía el mundo como mamá primeriza y siendo Grace mi primer bebé, y seguimos visitando a varios especialistas, uno de ellos le mandó más de 20 anticonvulsivos, algunos ni siquiera se venden en México y como última opción le realizaron una callosotomía para disminuir sus crisis, pero cual será nuestra sorpresas que tampoco le funcionó”, mencionó.

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Por ello, Mayela y su esposo emprendieron una campaña legal en México cuando conocieron la historia de Charlotte Figi, una niña estadunidense que logró reducir las convulsiones con CBD; aunque “lamentablemente ya falleció”.

Indicó que fueron al dispensario donde preparaban el aceite cannabidiol para Charlotte Figi y la presión de la misma sociedad fue tal que se reformó la Ley General de Salud con lo que se despenalizó el uso del cannabidiol (CBD) de la cannabis.

Grace fue la primera lograr ese acceso legal al CBS y abrió la puerta para el debate sobre la despenalización de la mariguana, de hecho, cuatro integrantes del colectivo del colectivo Sociedad Mexicana de Autoconsumo Responsable y Tolerante (SMART) también obtuvieron un amparo a favor para sembrar y consumir de manera recreativa dicha hierba.

“Mi hija toma cannabidiol cien por ciento puro, que es un componente no psicoactivo de la cannabis, pero existen otros niños que necesitan para avanzar del THC, Tetrahidrocannabinol, como sucede con Carlos”, destacó.

El 14 de agosto de 2019, la SCJN otorgó un amparo a Carlos, de 15 años, para utilizar tratamientos con THC, que genera efectos psicoactivos. Además, ordenó a la Secretaría de Salud reglamentar sobre el uso medicinal de la mariguana y de sus derivados.

“La regulación está parada. Se revoca, se vuelve a posponer y así ha estado, se va aplazando. No es posible que más familias tengan que recurrir a lo mismo trámites burocráticos, costosos, para tener acceso a un tratamiento sus hijo necesitan ya. No se puede perder más tiempo” insistió.

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Las crisis convulsivas desgastan físicamente a los menores, reduciendo su calidad de vida.

“Hay niños que merecen como mi hija dormir mejor, comer mejor, estar más tranquilos y en caso de llagar una crisis saber que serán de menor intensidad y con menor frecuencia”, dijo.

En la actualidad, por lo menos mil 800 menores se encuentran tomando el CBD pero hay otros, con padecimientos diversos, que requieren de THC.

“Sabemos que la cannabis puede beneficiar a pacientes con artritis, parkinson, esclerosis múltiple, trastorno del espectro autotista, dolor neurapático y de cáncer” por ello ya debe de publicarse todo el reglamento para la producción, investigación y uso medicinal de la mariguana y de sus derivados.

 “Ahora el eslogan dice creciendo con Grace, crecemos todos #Grace # Por todos” , comentó.

 Gady Zabicky Sirot, titular del Consejo Nacional contra las Adicciones (CONADIC) explicó a MILENIO que “el reglamento ya salió de la oficina de la abogada general” y falta publicarse en el Diario Oficial de la Federación.

La Cofepris y la Conadic, dijo, proporcionaron todos los aspectos técnicos para confeccionar el reglamento, pero a raíz de la pandemia “se ha rezagado un poco la labor administrativa y se han triplicado los requerimientos, además, es necesario se involucren otras instancias como la secretaría de Economía y de Hacienda.

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-¿Pero ya está el reglamento?

“Para cannabis medicinal ya está. Ya está en la Gaceta pero no se ha publicado en el Diario Oficial de la Federación. Esta es una primera ley que va a tener que ser seguida por leyes secundarias: se necesitan reglamentos y normas oficiales, técnicas, pero una vez que esté el reglamento es una bolita de nieve que va a girar sola”.

“Tomando en cuenta que no puedo leer el futuro y estoy hablando hipotéticamente. Yo si te diría que el reglamento para cannabis medicinal va a salir antes de que termine este año. ¿Vamos a poder comprar cannabis medicinal en las farmacias? Yo pienso que sí”, comentó.

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