Nancy Peruyero y su hijo Nicolás, que sufre de convulsiones mioclónicas a diario, luego de una sesión de terapia física

Nicolás Peruyero tenía 8 años, estaba ciego y no podía caminar ni hablar cuando su madre vio un documental sobre los beneficios de la marihuana médica y su promesa de reducir las convulsiones.

Durante ciertos momentos, Nancy Peruyero imaginó lo que podría ser la vida de Nicolás sin las implacables convulsiones mioclónicas que sufre a diario. Y, por primera vez, se permitió abrigar esperanzas, un sentimiento que pocas veces había sentido desde la tarde de agosto del 2009 en que su hijo menor fue diagnosticado con el síndrome de Batten, un padecimiento neurológico poco usual caracterizado por convulsiones, pérdida de capacidades motoras y discapacidad mental. Su expectativa de vida con la enfermedad es de no más de 12 años. El cumplió 9 años el 2 de octubre.

“Queremos probar la marihuana médica con la esperanza de que calme sus convulsiones y lo ayude a mantenerse más alerta y dormir mejor”, afirmó Peruyero, de 41 años, quien vio por primera vez el documental de CNN Weed (”Hierba”) hace alrededor de un año. “Queremos tener opciones. Para nosotros, se trata de nuestra calidad de vida. ¿Qué padre no haría todo lo que pueda para ayudar a su hijo?”

Política aparte, para las familias con niños que tienen necesidades médicas especiales, el tema de la entrada de la Florida en el mundo de la marihuana médica — lleno de opiniones en conflicto por parte de legisladores, profesionales de la medicina y pacientes, y escasa evidencia científica — es personal, sostenida sobre la evidencia anecdótica de las propiedades curativas de la cannabis. No se trata de una panacea, afirman, sino de un tratamiento alternativo de tipo compasivo.

Estas familias se ven enfrentadas a la necesidad de balancear la esperanza de que el uso expandido de marihuana médica se haga disponible si los votantes de la Florida aprueban una enmienda constitucional el 4 de noviembre, y la terrible realidad de que, incluso si se aprueba, el mercado podría demorarse mucho.

Para Peruyero, hacerlo “todo” por su hijo significa tener acceso a la cepa no eufórica de la droga conocida como Charlotte’s Web (la Telaraña de Carlota), aprobada para uso médico por la Legislatura en la primavera de este año para niños con cáncer, convulsiones intratables y otras condiciones serias. Todo significa además la aprobación de la Enmienda 2, la cual aprobaría el uso de otras cepas de cannabis médica. Sin la gama de cepas que Charlotte’s Web y la Enmienda 2 brindarían conjuntamente, algunas familias están considerando incluso abandonar la Florida por otros estados tales como Colorado y California donde se permite la marihuana medicinal.

“Sabemos que esto es experimental, en el sentido de que no sabemos si Charlotte’s Web nos podrá ayudar. Pero trataremos”, dijo Peruyero. “Lo que queremos es tener la posibilidad de probar los demás tipos también”.

Las posibilidades de la marihuana médica han hecho que estos padres se conviertan en activistas, y algunos de ellos están reuniendo firmas para llevar la medida a la boleta. Algunos son parte de círculos empoderados por Facebook, donde los mensajes y la discusión se dedica exclusivamente a las investigaciones más recientes, los beneficios terapéuticos de la droga, e historias personales de niños que ya están siendo tratados con diversas cepas en otros estados, según el documental Weed. El especial de CNN del doctor Sanjay Gupta, que salió al aire por primera vez en agosto del 2013, presentaba a Charlotte Figi✔, una niñita de Colorado quien estaba sufriendo 300 ataques de convulsiones a la semana. Ella empezó a recibir tratamiento con marihuana médica, y sus ataques de convulsiones se redujeron a dos o tres al mes.

Pero todavía hay dudas entre algunos profesionales de la medicina que afirman que la ciencia no se ha puesto al día con el movimiento.

“Yo no quiero que los niños con estas convulsiones o sus familias enfrenten semejante dolor”, afirmó la doctora Judith Schaechter, jefa interina de Pediatría de la Escuela Miller de Medicina de la Universidad de Miami. “Y yo sé que estas familias tienen la esperanza de que esto sea lo que se debe hacer. Pero también quiero proceder con cautela, y usar pruebas científicas y clínicas primero para saber con qué estamos trabajando”.

Debido a que tantos estados están considerando la posibilidad de la legalización, la Sociedad Americana de Epilepsia dio a conocer un comunicado explicando su posición al respecto: “Los recientes reportes anecdóticos de los efectos positivos del cannabidiol, derivado de la marihuana, para algunos individuos con epilepsia resistente al tratamiento dan razones para tener esperanzas. No obstante, debemos recordar que estos no son más que reportes anecdóticos, y que todavía no existe prueba científica sólida para el uso de la marihuana. La falta de información no significa que la marihuana no sea efectiva para la epilepsia. Eso significa simplemente que no sabemos si la marihuana es un tratamiento seguro y efectivo para la epilepsia…”

El uso de la marihuana médica es legal en 23 estados, entre ellos la Florida, y el Distrito de Columbia. Florida se unió al movimiento con la aprobación de la Ley de Uso Compasivo de la Cannabis Médica a principios del presente año. La nueva ley permite que cinco dispensarios de marihuana médica cultiven marihuana baja en tetrahidrocannabinol, o THC, la sustancia química que da un estado de embriaguez, pero alta en cannabidiol, o CBD, la cual calma las convulsiones. Una vez que los dispensarios tengan licencia, las plantas serán procesadas en forma de aceite de la cepa llamada Charlotte’s Web, el cual se toma de forma oral.

La enmienda en la boleta de noviembre será mucho más abarcadora. La Iniciativa por el Derecho a la Marihuana Médica en la Florida, conocida comúnmente como Enmienda 2, fue propugnada por la campaña de base United for Care (Unidos por la Atención Médica). Los médicos y los pacientes tendrán que estar certificados antes de recibir marihuana a través de los dispensarios autorizados.

La enmienda, la cual requiere una mayoría del 60 por ciento para convertirse en ley, nombra nueve condiciones médicas elegibles: cáncer, glaucoma, virus de inmunodeficiencia humana (VIH), síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), hepatitis C, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o “síndrome de Lou Gehrig”, síndrome de Crohn, la enfermedad de Parkinson, y la esclerosis múltiple. La misma incluye otras condiciones en las cuales un médico podría determinar que los beneficios del uso de marihuana médica probablemente excedan sus riesgos potenciales para la salud.

Los que se oponen a la enmienda afirman que su lenguaje demasiado general y su regulación demasiado relajada podrían permitir a médicos sin el entrenamiento apropiado que prescriban marihuana para uso médico. Otros consideran que la aprobación de la medida abriría las puertas por el abuso generalizado de la droga. Entre los que se oponen se encuentra la Asociación Médica de la Florida. Pero, de ser aprobada la enmienda, la Legislatura de la Florida decidiría en última instancia qué reglas imponer para la protección del público en cuanto a la distribución de marihuana médica.

Incluso si ambas leyes entran en vigor, no está claro cuánto se tardaría que la medicina sea hecha disponible. Posiblemente la fecha más cercana es el verano próximo, luego que las regulaciones estén establecidas y se seleccione los viveros en que se comenzará a cultivar la marihuana.

“Mi hija sufre todos los días, y hay muchas otras familias en la misma situación. Es doloroso de ver, y es doloroso no saber si el próximo ataque de convulsiones será el que la mate”, afirmó el activista Seth Hyman, uno de los padres más combativos que respaldan ambas medidas.

Hyman, cuya hija tiene una rara enfermedad genética, testificó ante una subcomisión de la Cámara de Representantes de la Florida en enero. “Este es un proceso muy largo, y tenemos que esperar mientras nuestros hijos están en peligro. Y Dios quiera que Charlotte’s Web funcione, porque si no lo hace, y no se aprueba la Enmienda 2 dándonos otras cepas para probar, ¿entonces qué?”

En Miami, Peruyero estaba empezando a contar la historia de Nicolás en B&V Thera-Pro Associates, un centro que brinda fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, cuando él comenzó a asfixiarse en medio de una sesión de terapia. Ella sacó enseguida su máquina portátil de succión para drenar los fluidos de su boca. “El ha perdido la habilidad de tragar debido a su enfermedad, de modo que todas las secreciones se le acumulan en la garganta y él acaba por empezar a toser para expulsarlas. Tenemos que estar al tanto para que no se asfixie”, dijo con calma.

Nicolás nació sin complicaciones. El estaba caminando y aprendieron a hablar, pero a los tres años empezó a volverse torpe de pronto, como resultado de las convulsiones. “El se caía al suelo, y se levantaba, y luego volvía a caerse”, dijo ella.

Un MRI mostró atrofia cerebral, lo cual significa la pérdida de neuronas y conexiones entre las mismas. El empezó a sufrir ataques de convulsiones, pequeños y grandes. Demoró un año para que los médicos le diagnosticaran la enfermedad de Batten. Ahora Nicolás ha perdido la mayoría de sus habilidades motoras, requiere atención médica las 24 horas y toma 29 medicinas diarias, entre ellas cuatro para tratar sus convulsiones.

“Este es un momento difícil para nosotros con Nicolás. Sabemos que la marihuana médica no lo curará”, afirmó Peruyero. “Pero tal vez pueda extender su vida o hacérsela mejor durante el tiempo que esté aquí”.

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Muchos años luchando en la sombra para que el cannabis florezca al sol.