El diputado Gustavo Fita presento en la sesión legislativa de hoy un proyecto de ley para que se incorpore al vademécum de salud pública de la provincia como tratamiento alternativo del aceite de cannabis para el tratamiento del síndrome de Dravet (epilepsia), además que se incorpore al medicamento alternativo denominado “Charlotte Web” (aceite de cánnabis) a la Obra Social de SEROS, siendo la Autoridad de Aplicación el Ministerio de Salud.

El diputado del PJ-FpV invita a sus pares para que lo acompañen ya que el proyecto cuenta con despacho de las respectivas comisiones a fin de dar una solución a una problemática muy sensible a quienes la padecen.

“Voy a tomar parte de los fundamentos del concejo deliberante de Comodoro Rivadavia que aprobaron una expresión de deseo y que amerita acompañar a este proyecto de ley dado que es en comodoro Rivadavia donde esta el punta pie de la problemática. El proyecto de ley trata sobre incorporar al vademécum que posee el Ministerio de Salud de la Provincia del Chubut con respecto a los medicamentos autorizados y acá estamos tratando en este proyecto de ley un medicamento alternativo para ser incorporado al mismo”, indicó.

La historia de Micaela

Expresó que la historia que da el punta pie inicial a que hoy estemos debatiendo en esta cámara el proyecto, es la historia de Micaela que desde muy temprana edad sufre repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas, causándole deterioro cognitivo, perdidas de pautas madurativas , mucho dolor, problemas motores y sufrimiento, recorriendo de manera permanente con su madre centros hospitalarios, clínicas, además de constantes consultas y tratamientos con reconocidos profesionales en la enfermedad que la aqueja. Esto genero hasta ocho viajes anuales a la ciudad de Buenos Aires con estadías prolongadas.

Tratamiento

Fita indicó que los tratamientos recibidos por Micaela con la Medicina tradicional, con múltiples combinaciones de medicamentos, más de 10, llegaron a la ingesta de 27 pastillas diarias, descartándose propuestas quirúrgicas por l a baja chance de éxito en el control de sus crisis y por tener una epilepsia multifocal, siendo una de las pacientes mas estudiada en la Argentina e inclusive fuera del país. Sostuvo que las secuelas de más de 12 años de convulsiones afectaron además la calidad de vida y funcionamiento familiar, sin saber la suerte de Micaela ya que su estado fue empeorando con hasta 10 convulsiones por días de las cuales muchas alcanzaron hasta 35 minutos ininterrumpidos. Todo esto fue configurando una situación desesperante, máxime cuando el síndrome de Dravet, tiene una tasa de mortalidad súbita del 18 % y llego al punto de ser asistida con oxigeno durante las 24 hs. y la utilización de sonda nasogástrica para alimentarla.

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Mejoría

Que paralelamente a este sufrimiento, la madre de Micaela indago y se informo de una terapia alternativa con aceite de “Charlotte Web”, nombre que recibe el aceite de cannabis por una niña de colorado en los EE.UU, que padecía el Síndrome de Dravet y se encontraba prácticamente desahuciada para cualquier tratamiento tradicional, cuya ingesta provoco una mejoría instantánea del cuadro de epilepsia, recuperando paulatinamente motricidad, habla y cognición.

Es así que Carola mama de Micaela fue esquiva en aplicar el tratamiento alternativo con Aceite de cannabis durante mucho tiempo, incluso después de haberlo adquirido legalmente por un proceso de importación que demando un sinnúmero de tramites burocráticos. Hasta que el agravamiento y la afección de la niña, hizo que diera uso del aceite de canabbis en Micaela encontró inmediatos resultado respecto a la cantidad de episodios convulsivos, pasando de 10 diarios a 2/3 por semana y de menor intensidad, la pequeña Micaela recuperó rápidamente sus facultades cognitivas y motoras, sin haber utilizado hasta la fecha la totalidad del primer frasco del aceite.

Ahora bien en el caso específico de la epilepsia se utiliza el CBD del cannabis e inclusive hay desarrolladas variedades de plantas de cannabis que directamente no tienen componentes.

Difundir el debate

Fita sostiene que es preciso difundir el debate y conocimiento del cannabis con fines medicinales y no recreativos, sobre el que hay abundante información en la actualidad, cuya utilización data de hace miles de años. En este sentido, sin pretensión de cubrir aquí todas sus propiedades y alcances, es preciso señalar que el cannabis contiene mas de 500 compuestos químicos diferentes, entre los que se destacan dos grupos que interesan a los fines del presente proyecto; se trata en el estado fresco de la planta del acido tetrahidrocannabinolico, el cual luego se convierte en THC, que es el compuesto químico psicoactivo predominante en el cannabis. En tanto en el grupo de componentes no psicoactivos hay 113 cannabinoides, tales como el Cannabidiol (CBD), el Cannabinol (CBN) o la Tetrahidrocannabivarina (THCV), que tiene efectos distintos a los del TCH, pero que también actúan en el sistema nervioso.

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Menciona que hay muchas aplicaciones medicinales para el cannabis y múltiples reportes médicos y de grupos familiares que expresan y defienden los notables efectos positivos. La Epilepsia afecta a unos 200.000 habitantes de nuestro país ya que su epidemiologia es de 1 cada 200.000 personas, siendo refractaria aprox. De un 30% de los casos, con lo cual habría un universo de 60.000 pacientes que podrían tratarse con esta terapia alternativa, si exclusivamente nos referimos a la Epilepsia.

Varios casos

Fita indicó que además del caso de Micaela hay otro caso como el de la niña Josefina Vislumbrales con síndrome de WEST, que se hizo conocido cuando la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Medica (ANMAT) le autorizo a su familia importar aceite de cannabis producido legalmente en los Estados Unidos por “uso compasivo”. Sostuvo que a fin de facilitar el acceso a esta medicina alternativa es que trae a la Legislatura el presente proyecto de Ley.

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Muchos años luchando en la sombra para que el cannabis florezca al sol.